Всех новорожденных в России с 2023 года будут обследовать на СМА и еще 35 генетических заболеваний.
В России с 2023 года новорожденных будут бесплатно обследовать на 36 заболеваний, среди которых — спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом сообщает «РИА Новости» со ссылкой на директора Медико-генетического научного центра имени Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева.
Он добавил, что сейчас новорожденных в России обследуют только на пять наследственных заболеваний.
Координатор благотворительного фонда «Семьи СМА» Никита Мельников поддержал эту идею. По его словам, ранняя диагностика поможет выявить СМА до первых симптомов. «Чем раньше диагностировать заболевание и начать лечение, тем больше вероятность, что ребенок сможет ходить, у него не будет сильных костных деформаций», — сказал Мельников.
Обследование и раннее выявление - это очень круто. Но есть один занимательный факт: СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. Эврисди - стоимость упаковки 669,3 тыс.руб. "Спинраза" - стоимость упаковки 5.5 млн. руб., Zolgensma - около 150 млн. руб. и самое эффективное на сегодняшний день. В статье ни слова о лечении и финансировании этого лечения.
В Воронеже школьниц заставили во время досмотра перед экзаменом снимать нижнее белье, пишет издание . Инцидент произошел 28 мая в школе № 62 на улице Березовая роща перед сдачей единого государственного экзамена по русскому языку.
Как сообщила журналистам одна из учениц, металлоискатели на входе начали срабатывать на металлические части в бюстгальтерах, из-за чего охрана потребовала от школьниц снять нижнее белье.
«В мою аудиторию зашли три девушки без лифчиков. Одну девушку не пропускали в корсете. Других просили снять косточки. Девушку с брекетами допустили только через час, — рассказала собеседница издания. — Лифчики снимали не в туалете. Был заход в школу, и там стояла рамка. Кто пищал, их выводили, на улице их проверяли, потом они проходили и опять пищали, и им говорили: „Снимайте лифчик“. Кто-то говорил: „Показывайте“. Кому-то проверяли просто шорты. Некоторые снимали в коридоре, некоторые выходили на улицу. Папа одной моей одноклассницы насчитал только на улице 11 девочек, которые выходили снимать лифчики».
По ее словам, некоторые школьницы были в истерике и плакали из-за того, что их заставляли раздеваться. В воронежских пабликах местные жители задаютвопросы властям, почему была допущена подобная ситуация. На их запросы не отвечают. По сообщениям СМИ, в региональном министерстве образования не получали жалоб на нарушение порядка при проведении экзаменов.
А почему крикливый? Если какой-то вахтер говорит несовершеннолетней школьнице (а ей может быть меньше 18 лет) либо ты снимаешь и показываешь свое белье, либо я тебе не пущу на экзамен, то это разве не вымогательство и не насильственные действия сексуального характера в отношении несовершеннолетнего лица?
Татарстан: Родителей поставят раком за то что дети встали на колени
Дети в казанских поселках Привольный и Вишневка попросили президента Татарстана Рустама Минниханова построить для них школу. Жители заявляют, что здесь проживают около тысячи школьников и еще столько же детей дошкольного возраста: «Школа, к которой мы относимся, находится в 9 км от наших поселков. У детей нет возможности самостоятельно ходить в школу, надо постоянно их возить и стоять в многочасовых километровых пробках».
На видео дети сидят, стоят на коленях или лежат в снегу. В конце ролика они хором говорят: «Дорогой наш президент, дайте нам школу». В подписи под видео сказано, что жители Вишневки и Привольного устали бороться «с бюрократией и постоянным неисполнением обещаний администрации».
Видео флешмоба вызвало вчера широкий резонанс в федеральных СМИ и интерес надзорных органов. В прокуратуре Татарстана назвали «неприемлемым вовлекать детей в подобные акции». Власти Татарстана напомнили, что казанские чиновники уже «обсуждали с активом родителей эту проблему». По словам старшего помощника прокурора Татарстана по взаимодействию со СМИ Руслана Галиева, во время проверки будет дана правовая оценка действиям организатора этой акции. По данным «МБХ медиа», к матери одного из участников роликов пришли полицейские, которые занимаются поиском организаторов флешмоба.
«Эти проблемы относятся к вопросам местного значения»,— заявил Галиев. «Вместе с тем считаем неприемлемым вовлекать детей в подобные акции»,— добавил он.
По словам руководителя пресс-службы президента Татарстана Лилии Галимовой, для детей выделят автобус до той школы, которую они посещают сегодня.
«Однако, это все-таки не вариант решения вопроса, нужно беречь здоровье детей», - отметила Галимова. - «Есть нормальные принятые деловые возможности - собраться за столом переговоров, обозначить проблему.»
Органы опеки не разрешили бабушке оформить опекунство над внучкой из-за «деструктивного желания её воспитать»
В Смоленске органы опеки не разрешили бабушке оформить опекунство над трёхлетней внучкой из-за «деструктивного желания её воспитать». Вместо этого девочку увезли в другой город и отдали приёмной семье.
Прошлым летом Соня, которой было всего три года, случайно осталась дома одна. Мать уложила её спать и ушла. Женщина думала, что к девочке приедет бабушка Татьяна, но та не смогла вовремя выехать и предупредить – у бабушки сел телефон, а зарядка вышла из строя. На следующий день оставленная девочка вышла в подъезд – там её забрали соседи, а затем они вызвали полицию.
Так девочка оказалась в приюте. В дело быстро вмешались и органы опеки: они захотели лишить маму Сони родительских прав. Узнав об этом, бабушка Татьяна, работавшая учителем математики, решила оформить опекунство на себя. Однако женщина получила несколько отказов подряд. В последний раз органы опеки аргументировали это «деструктивной мотивацией»: подразумевалось желание бабушки «вернуть ребёнка в кровную семью» и «выполнить свой долг по воспитанию внучки».
Пока шли разбирательства с документами, Соню без уведомления родственников увезли в Реутов и передали приёмной семье. Туда же, чтобы оформить опеку на себя, отправился и отец девочки, но ему тоже отказали. Теперь приёмные родители собираются судиться с мужчиной, чтобы лишить родительских прав и его. Тем временем бабушке Сони сообщили, что она всё же может оформить опеку над девочкой от 3 до 5 лет, но вот только не над своей внучкой. Несмотря на это, сдаваться женщина не собирается.
Развернуть
Отличный комментарий!
ля ну у них уже какой то прям фетиш на отжимание детей
В Санкт-Петербурге в ночь с 24 на 25 июня прошёл ежегодный праздник выпускников «Алые паруса». Традиционно мероприятие открыл губернатор Северной столицы Александр Беглов, а в финале шоу в акваторию Невы вышел бриг «Россия», украшенный алыми парусами. Не обошлось и без «тёмной стороны» мероприятия – например, в 2022 году организаторы торжества напомнили подросткам о спецоперации в Украине.
Во время трансляции праздника государственные СМИ показали «корабль под алыми парусами», который прошёл в водах Мариуполя. В ролике видно небольшую массовку из детей, одетых в белые футболки и кепки.
Таким образом город побратим Санкт-Петербурга с берегов Азовского моря, освобождённый от неонацистов, стал участником фееричного шоу «Алые паруса – 2022», – цитируют СМИ авторы телеграм-канала «Осторожно, новости».
Некоторые зрители заметили на празднике подростков в футболках «Петербург+Мариуполь», а государственные телеканалы показали сюжеты со школьниками из «освобождённого» города.
По словам пользовательницы твиттера из Северной столицы с никнеймом @kombuchaliberal, некоторым подросткам было 13-14 лет. Судя по твиту блогерши, школьники рассказали девушке о боевых действиях в городе, после чего «проверяющие» отогнали @kombuchaliberal от мариупольцев, запретив петербуржцам общаться с гостями города.
не, пусть жжёт пидарасов, которые всё это затеяли, а то я чёт не припомню, чтобы топил за всю эту сумасшедшую поебень, мне и так хватает стресса жить в стране-дурке
Первая постоянная российская дипломатическая миссия была учреждена в Пекине в 1861 году. Посольство Российской Федерации занимает территорию бывшей русской духовной миссии, созданной в 1716 году при участии русских купцов и с согласия китайского императора Канси. В 1955 году духовная миссия была закрыта, и по договоренности с китайской стороной Посольство переехало на ее территорию (около 16 гектар) с прежнего места. Это одна из крупнейших дипмиссий в мире по площади занимаемой территории.
Современное административное здание Посольства было построено в 1959 г. по проекту архитектора Андреева, который также являлся автором проекта здания МГУ в Москве.
Некоторые строения на территории посольства сохранились от былых времен. В последнее время по главным церковным праздникам здесь проходят православные богослужения.
На территории Посольства расположены Торговое представительство Российской Федерации, трехэтажное здание средней школы, где учится более 300 детей (не только россиян, но стран СНГ, Восточной Европы, а в последнее время - и других регионов мира), жилые дома, клуб, детский сад, детские игровые площадки, спортивные площадки, бассейн, теннисные корты.
Солидных размеров кусок земли в районе Дунчжимэнь, на котором размещается Посольство Российской Федерации, наши соотечественники обжили очень давно. В конце 17 века здесь поселились русские казаки, состоявшие на службе императора Канси и, по-видимому, представлявшие собой самое боеспособное подразделение китайских вооруженных сил. В 1715 году по указу Петра I на этом месте была основана Российская Православная Духовная Миссия. Священники миссии заложили основы русского китаеведения: отец Иакинф (Н.Я.Бичурин) и архиепископ Палладий (П.И.Кафаров) возглавляют перечень классиков отечественной синологии.
С давних пор на этом месте размещались дипломатические миссии России, а затем Советского Союза. После распада СССР Россия, взяв на себя бремя советских долгов, сохранила за собой право собственности на зарубежное имущество Советского Союза.
Сейчас эта территория является собственностью России. Она обнесена каменным забором, за которым размещается целое поселение: административные здания, жилые дома, комплекс инженерного обеспечения, клуб, детский сад и школа. Городом назвать нельзя, однако для поселка городского типа более чем достаточно. Всего здесь проживает около тысячи человек. Это не только сотрудники Посольства и члены их семей, но и работники торгового представительства России, а также некоторые из постоянно работающих в Пекине российских бизнесменов.
В шестидесятых-семидесятых годах жизнь обитателей Посольства была не столь идиллической, как ныне. Тогда Посольство походило на осажденную крепость, вокруг стен которой постоянно буйствовали хунвэйбины, упражняясь в писании лозунгов и метании всяческого мусора через каменный забор. Улица, где находится Посольство, была официально переименована в "Ревизионистскую".
Внутри стен Посольства царит покой и отдохновение. Территория обильно озеленена и фактически представляет собой парк с редкими строениями. Среди деревьев и кустов вольготно чувствует себя местная фауна: кролики и кошки. Кошки, несмотря на принадлежность к хищникам, кроликов не обижают. И те и другие находятся на щедром довольствии несовершеннолетних жителей Посольства. В водоёмах водится рыба, а для птиц здесь единственное место в Пекине, где они чувствуют себя в безопасности. Птицы стараются не вылетать за пределы периметра, где их, случается, подкарауливают потомки хунвэйбинов, вооруженные рогатками.
Великолепием архитектурного ансамбля Посольство похвастаться не может. Главное здание и другие административные постройки выполнены в сталинском стиле, дом для глав государственных делегаций - в китайском, жилые дома - обычные кирпичные башни и более старые трехэтажки. Однако эти, казалось бы, разнородные компоненты отлично вписываются в общую трудноуловимую, но тем не менее определенную атмосферу душевного комфорта, которая охватывает русского человека, когда он попадает из суеты большого Пекина в маленький российский поселок за каменной стеной.
Увы ютуб наотрез отказывается давать ссылку на видео вестей где идет описание посольства Российской Федерации изнутри. Но зато дает такую, правда с веселой музычкой. Наслаждайтесь.
Многие его и не знают, т.к. за 24 года успели родиться, вырасти, закончить школу, жениться и возможно родить детей, ну либо пойти и от дать жизнь за амбиции того, кого нам подсунул после себя Первый президент россии Ельцин Борис Николаевич
Тот кому досталась постсоветская разруха и пришлось всё это разгребать и пытаться что-то строить... Это очень тяжелый момент истории. На 2м сроке правления Ельцин был больным и периодически вообще пропадал в больнице либо в глубоком запое. Он наделал много ошибок, но самой большой была последняя - подсунуть нам молодого и перспективного сами знаете кого
![о1да Ьопэоуа Оригина.'г О? Петербург+Мариуполь? Они там совсем на «Алых парусах» своих [с ума сошли]?,политота,Приколы про политику и политиков,Война в Украине,Мариуполь,Украина,страны,Питер,Россия,алые паруса,ебанутым нет покоя,дети,Ёбаный стыд](http://img1.joyreactor.cc/pics/post/%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%82%D0%B0-%D0%92%D0%BE%D0%B9%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%A3%D0%BA%D1%80%D0%B0%D0%B8%D0%BD%D0%B5-%D0%9C%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%83%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%8C-%D0%A3%D0%BA%D1%80%D0%B0%D0%B8%D0%BD%D0%B0-7470423.jpeg "политота,Приколы про политику и политиков,Война в Украине,Мариуполь,Украина,страны,Питер,Россия,алые паруса,ебанутым нет покоя,дети,Ёбаный стыд")
![# Королевич Тоша Оригинал О? На «Алые паруса» в Петербурге притащили детей из Мариуполя: маленьких, по 13-14 лет. Детей, у которых в дома, по их рассказам, попали по 6-7 бомб, потащили смотреть на салют, чем [ударили] по их психике. Мы с друзьями пообщались с ними, обменялись контактами, но](http://img0.joyreactor.cc/pics/post/%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%82%D0%B0-%D0%92%D0%BE%D0%B9%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%A3%D0%BA%D1%80%D0%B0%D0%B8%D0%BD%D0%B5-%D0%9C%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%83%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%8C-%D0%A3%D0%BA%D1%80%D0%B0%D0%B8%D0%BD%D0%B0-7470424.jpeg "политота,Приколы про политику и политиков,Война в Украине,Мариуполь,Украина,страны,Питер,Россия,алые паруса,ебанутым нет покоя,дети,Ёбаный стыд")
Но есть один занимательный факт:
СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. Эврисди - стоимость упаковки 669,3 тыс.руб. "Спинраза" - стоимость упаковки 5.5 млн. руб., Zolgensma - около 150 млн. руб. и самое эффективное на сегодняшний день.
В статье ни слова о лечении и финансировании этого лечения.