В догонку к посту про инсулин
Первый мой пост тут, но не могу промолчать.По мотивам поста про инсулин и проблему его замены.
Есть проблемы о которых вы никогда не узнаете, пока не столкнетесь, а когда столкнетесь, то охренеете и жаловаться будет не куда и не кому.
Прошу прощения если выйдет оченьдлиннопост, но хочется, чтобы вы прониклись ощущением.
У меня проблема с печенью, аутоимунное заболевание, это когда организм вдруг решает, что печень эта не его, и вообще место лишнее занимает.
Начитает ее давить иммунитетом активно уничтожая. Не буду описывать как меня лечили в "лучшей больнице города", тут это не суть, хоть и было весело.
Короче, для подавления процесса изгнания печени, мне надо пить таблы, два раза в день, пожизненно, если жить хочу (если не пить, то через год - цирроз, и потом еще до 5 лет мучений, если повезет).
Таблетки "Азатиоприн" (Imuran) они входят в 100 важнейших препаратов, и еще 1,5 года назад их производило единственное предприятие в России ОАО "Мосхимфармпрепараты" им Семашко. Я как-то привык закупать сразу на пол года, и не париться. И в августе 2017 пытаюсь их купить и не нахожу ни в одной аптеке города (Екатеринбург), все говорят "кончились, ждем поступления". А у меня их всего на месяц осталось.
Начинаю рыть интернет, нахожу, что есть замена, но она капец токсичная, печень вылечим - остальное угробим.
Ищу информацию по заводу натыкаюсь на новость:
"Национальная иммунобиологическая компания, входящая в госкорпорацию «Ростех», может включить в свой состав концерн «Мосхимфармпрепараты». Ответ на обращение «Ростеха» в настоящее время готовит Минпромторг."
пруф: https://vademec.ru/news/2017/08/24/natsimbio-namerena-poluchit-kontrol-nad-moskhimfarmpreparatami/
Кроме этого официоза, по форумам и более мелким новостям начинает складываться картинка, данный завод, вдруг оказывается на слишком дорогой земле в городе Москва, и "кому-то" эта земля очень понадобилась, происходит срочно переназначение генерального директора и завод спешно закрывают, напрочь. Конечно с обещанием восстановить производство где-нибудь.
По факту, до сих пор ничего не восстановлено, таблеток нет и новостей нет.
Что касается меня, у меня все хорошо, я все же урвал последние 4 пачки в городе на пол года, видно аптека выложила какие-то резервы.
И вообще решил проблему.
Есть импортный аналог, Imuran, только его в Россию никто не возит, и стоит он в 7 раз дороже, если есть знакомый врач.
У меня получилось найти знакомых за границей, а им удалось купить таблы без предъявления рецепта (хотя он там нужен), в общем запас у меня теперь солидный.
Но я давно не испытывал такой паники.
Еще для понимания масштаба, людей с моей болезнью наверное не больше пары сотен, но проблема в том, что эти таблетки нужны всем, кому делают пересадку органов, пришивают части тела или вставляют серьезные импланты, а вот этих людей уже на много больше.
Прямо какой-то тихий геноцид собственного народа.
Подробнее
по мотивам,наша страна нас бережет,по телеку не покажут,песочница,политика,политические новости, шутки и мемы
Еще на тему
Всё это часть очень масштабной аферы, которая готовилась уже много лет.
Татьяне Голиковой удалось провести "зачистку" командных высот Минздравсоцразвития от оппонентов из числа профессионалов медицинской отрасли, лишить Росздравнадзор функций контроля за качеством лекарств и действиями назначенных ею чиновников, отвечающих за госзакупки препаратов, а также провести закон "Об обороте лекарственных средств", который вызвал целый шквал критики в медицинском сообществе, Госдуме и общественных организациях. Серия скандалов, связанных с этим документом, получила логическое продолжение.
Директором министерского департамента, который в голиковском ведомстве вместо Росздравнадзора теперь ведает всеми вопросами допуска лекарств на рынок, назначен родственник Татьяны Голиковой Марат Сакаев. Супруга же Сакаева в должности заместителя директора ФГУ отвечает за проведение экспертизы новых лекарственных препаратов перед их регистрацией.
http://www.compromat.ru/page_30220.htm
Собственно, ради протекционизма этих "дженериков" всё и затевалось. В частности, на этом кормится друг Путина Сергей Чемезов. То, что от их "альтернативных" препаратов будут умирать люди - они прекрасно понимают.
На просторах СНГ главным фактором, определяющим успех в госорганах стал не профессионализм, а умение заносить наверх и слушаться команд сверху. Это - довольно нехитрый механизм, но зато обеспечивающий стопроцентную отрицательную селекцию специалистов. Результатом становится нарастающая некомпетентность и растущая коррумпироманность.
То, что тот, или иной важный для системы здравоохранения объект закрылся - это не так, чтобы длительно планировавшаяся акция. Просто в какой-то момент кому-то приглянулась земля, и он решил занести, чтобы порешать. Ну а поскольку компетенция чиновников (в том числе и врачей) - катастрофически низкая, то никаких проблем с этим не возникло - подумаешь, завод.
Нет таблеток - нет человек, нет человека - нет болезни, нет болезни - нет болезни.
у меня есть друг диабетик, он вообще очень хорошо скрывает депресняки, но в порывах откровенных разговоров говорил что бывали пздц трудные времена (с инсулином), и как он научился "экономить" порции инсулина. мне всегда было очень стремно за людей который нуждаются в таблах, и висят на волоске когда дело доходит до таких случаев с "землей" (etc).
удачи, бро
Там общие слова, что медицинская помощь, типа, оказывается бесплатно. А вот как она оказывается, какие лекарства предоставляются бесплатно и тэдэ и тэпэ прописано в куче нормативных актов. И если ни в одном из них нет фразы, что тебе должны предоставить бесплатно какой-нибудь "отголовыболин" - хоть весь обвешайся листами со статьей 41, хер что получишь. Будут лечить тем, что есть. Потом же, "медицинская помощь в госучреждениях здравоохранения" совсем не значит, что тебе вообще должны предоставлять какие-либо лекарства и оборудование. Полечить-полечат, даже деньги за работу не возьмут, а как и чем - опять же возвращаемся к нормативным актам.
Поэтому, если вдруг твоя болячка и ее лечение не подпадает под установленные государством стандарты, ты либо обеспечиваешь себя препаратами сам, либо "тихо дохнешь в своей квартире". Это два самых простых пути, хотя на самом деле их гораздо больше.
как бы ты умрёшь по любому - в этом случае быстро
но можешь умереть с пользой для общества - уничтожив парочку другую казнокрадов или взяточников.
Как там у Арии "Хоть на миг - но побыть огнем"
У меня друг лечился от рака (1 стадия) он для химии с врачом притащили из за границы относительно экспериментальное средство. Все прошло хорошо, кусок органа отчекрыжили, он 100% восстановился. И тут к нему пришли. Из ОБЭПа по наводке минздрава.
Итог - штраф за контрабанду с формулировкой "за финансирование потенциального неприятеля". Ты просто посмакуй эту формулировочку.
Теперь у него не стоит длаже вопрос чтобы валить из пидорашки ко мне в страну.
"Дно за дном прошибаем лбом."
(это было по поводу решения суда в котором друг выиграл(!) на тему компенсации лечения из за неправильно назначенного лечения в классическом стиле ложись-молись-помирай. Суд друг выиграл но компенсацию ждет уже почти полгода на пару с адвокатом пытаясь насиловать всю эту гос махину)
Итоговый счёт пока что в его пользу 660к : 95к
Но еще пара тройка таких приватных разговоров - и компенсация будет уже в пользу государства.
Чего он не съебется?
http://polit.reactor.cc/post/3414637
Знаете почему это политота?
Вот поэтому:
>У меня получилось найти знакомых за границей, а им удалось купить таблы без предъявления рецепта (хотя он там нужен), в общем запас у меня теперь солидный.
Вы изволите без напряга закупать препарат по 1500р за коробку на год вперёд. Вы изволите наглым образом лгать про Имуран, которого в аптеках, например, Москвы - хоть жопой жуй. Я сам из Екб и знаю, почему многих подобных патентованых препаратов нет у нас в наличии - нет спроса из-за цены.
Почему вас не устраивает, например, Экорал, который стоит меньше и лучше переносится? А есть люди, которые Араву жрут и не пострадали?
Почему вы, имея такое заболевание, не получаете медпомощь БЕСПЛАТНО? Почему вы сам себе покупаете? У вас официально подтверждённый диагноз? Какой? Если это пост с призывом о помощи - вы скрыли всю информацию, да ещё и привираете.
Я вращаюсь в этой области - медицине - как пациент. Всю свою сознательную жизнь. С моей точки зрения, в вашей истории очень сильно не сходятся концы с концами. Личка у вас закрыта, писать приватно нельзя. Чё-та падзрительна. Потому что у меня есть множество знакомых людей - больных самыми разными хроническими заболеваниями, которым удалось, действуя последовательно и продуманно, заставить систему работать для себя. Как ей, блять и положено! Даже не всегда приходилось обивать пороги и подпинывать чинуш. Часто все готовы помочь.
И я знаю так же тысячи историй, когда люди тыкаются туда и сюда как слепые котята, не желают слушать доводов разума. Врачей не слышат, а слышат бабок у подъезда. Про свои болезни не желают ничего знать и понимать, а только ноют и врут. Они запросто попадают в ситуации, когда помощь рядом, нужно только правильно за ней обратиться. А они сидят с мыслью "если бы хотели помочь то так бы просто помогли" и нихрена не делают. Сколько видел таких: объясняешь ему подробно: справка такая, форма такая, делают там и там; врачу надо сказать вот это и вот это; в такой-то кабинет записываетсь вот так, там говорите вот это. Всё можно сделать и горя потом не знать. Нет, блять, он приходит назад со словами "А Я ВОТ ПОДУМАЛ ЧТО ЛУЧШЕ НЕ КАК ТЫ СКАЗАЛ, А КАК БАБАЛЮСЯ СТО ЛЕТ НАЗАД" и он, сука, ничего в итоге не получает. И идёт обиженный на весь мир и на тебя же самого. И я знаю о чём говорю.
Может быть, у вас тот случай. И вы бы могли получить нужный (или даже лучший) препарат, но не знаете куда обратисть и что там сказать.
Но я думаю, тут может быть другое.
Вы, возможно, проплатный политгандон. Очень уж натянуто - человек не смог нагуглить, где в России купить Имуран, зато блять всё аж со ссылками знает про скандалы в фармацевтической промышленности.
Я ни в коем случае не спорю с тем, что Голикова и её родня - мразота и пидарасы, которым место в аду. Совершенно согласен. И те, кто их туда поставили "на хлебную должность", такие же. Всё это говно из времён позднего царизма, про которое писали Гоголи и Некрасовы, всё оно неистребимо, как квасно-щаной дух и столь же пагубно.
Но блять, использовать их же методы говняного вранья и сплетен - значит ставить себя на одну полку с ними.
Я просто описал ситуацию и ход моих мыслей.
Помощь мне не нужна, более того, я со своей болезнью по уровню своего спортивного развития дам вам фору, с большой долей вероятности (но это не точно).
Теги я поставил какие в голову пришли, все намного проще, чем вы себе представили.
Имуран в Москве надо ловить, он там не лежит в аптеках, да еще в таких кол-вах, вы же в курсе этой темы:) И я не могу за каждой пачкой ездить в Москву, и наценка там 200% к тому, что я купил за границей, я не богат да, стараюсь экономить.
И разу уж вы в курсе этой темы, то конечно знаете врача в нашем городе, который лечит таких больных как я, он просто такой тут один, и могли бы предположить, что мы с ним за почти 20 лет знакомства, уже перепробовали все возможные варианты и комбинации лекарств.
Конечно у меня оф диагноз, но бесплатно мне ничего не положено, я не достаточно быстро умираю:)
Ну и извините, что как-то неаккуратно пролил говна на власть:)
Еще раз, это не крик о помощи, в посте вообще нет слова "помощь".
п.с. я даже не знаю где личка, и уж точно не знал, что она закрыта:)
Допрежь всего - какой. Раз уж вы не политический, что конечно, не может не радовать. Потоу что я хочу помочь, а не спорить.
>я со своей болезнью по уровню своего спортивного развития дам вам фору
Просто ссылка на мой собственный камент. http://joyreactor.cc/post/3379579#comment15600912 Не знаю, что имеется в виду по "спортивной формой", но у меня I27.0 по МКБ-10. Врождённое. Стаж заболевания равен времени жизни. Я вопросами "как не помереть" занимаюсь более сорока лет. Имею более-менее соответствующее образование - я кандидат биологических наук. Учился в УрГУ. Работал в ИЭРиЖ УрО РАН. Врачей в городе я знаю хорошо. Может и вашего знаю.
Имуран можно заказать через интернет. Сейчас есть сети, имеющие отделения во всех крупных городах - при ваших объёмах доставят точно бесплатно, плюс можно тдаже договариваться о скидке по объёму. Говорю просто из своего опыта.
>бесплатно мне ничего не положено, я не достаточно быстро умираю
Тут два варианта или действительно не помираете, и тогда вы зря гоните волну. Или вы зря в таком восторге от своего врача. Смените его.
>Ну и извините, что как-то неаккуратно пролил говна на власть:)
Я бы с огромным удовольствием навалил каждому из них кучу прямо в рот. Просто не надо уподобляться им же.
>в посте вообще нет слова "помощь"
Этого не нужно. Я же когда иду и вижу раненого, не жду, пока он мне прохрипит "браток помоги".
И на будущее - такой пост должен был иметь тег "всё плохо" или "политота". Ну реально, без обид.
По интернету нельзя заказать лекарства, их не отправляют за пределы города. А те аптеки, которые есть в городе не возят. Я рассмотрел все варианты на тот момент. У меня печень больная, а не голова:)
Я не умираю, но при отказе от таблеток начну, и довольно быстро, проходили.
А менять единственного специалиста, который взялся и вытащил меня с 4-й начальной стадии фиброза (после лечения "коллег"), спасибо, я как-нибудь воздержусь от экспериментов над собой.
Про теги понял, откуда же мне знать, что тут так все строго. Обижаться и не думал.
Вообще пост был не о качестве моего лечения, или компетенции врача. А о скорее о ситуации в стране.
Поэтому политота. Как видите, все попытки писать что-то адекватное проваливаются: меня заминусили просто за высказывание взвешенных суждений. Поэтому на реакторе это всё в загон отправлено - поэтому "всё плохо" это тоже загон для визжащих фанатиков.
По врачу. Вы с Бессоновой Еленой Николаевной знакомы? У неё сейчас на базе ОКБ специализированный центр. Я с ней пересекался, когда по поводу аутоимунной тромбоцитопении и синдрома поглощения в артериях печени были подозрения. Других спецов выше классом я в Екб просто не знаю. Раньше в 40-й больнице ещё была такая Ошмарина, сейчас не знаю, работает ли.
Ещё знаю Хлынова, Игоря Борисовича. Он сейчас только в стационаре обычно доступен, но бывает консультирует на базе клиник УГМК-Здоровье. Ну там, вы наверное знаете, можно хоть кого пригласить, были бы деньги.
Если столько вращаетесь, наверное знаете этих врачей.
И честно не понимаю, зачем мне нужны другие врачи в лечении неизлечимой болезни:)
Что бы подтвердить правильность лечения? Так они на старте у меня в палате консилиумы устраивали, всем профессорским составом с кафедры внутренних болезней:)
А минусят вас, может за то, что вы сразу вникли в суть поста, но зачем-то сменили тему на болезни, методы лечения и поиск специалиста.
Вы очень сильно неправы. При вашем заболевании можно добиться устойчивой ремиссии, многолетней, и даже вплоть до отмены терапии. У вас ещё всё впереди, очевидно.
Ну, насильно мил не будешь, желаю вам здоровья, удачи.
Аминь, бро.
З.Ы. Что такое аутоиммунное заболевание сам лично знаю. Всем доброго утра...
прискорбно .
Хотите что-то менять - шевелите жопой и заябывайте власть. При чём постоянно, системно и не в одно рыло, а организованной группой. Как показывает практика, многие вещи решаются просто если забывать обращениями. Даже без всяких митингов.
Ну и да, интернет - это свисток, в который спускают пар, вместо реальных действий.
К чему такое длинное предисловие - на своём опыте знаю, что с этим можно и нужно бороться, т.е. необязательно устраивать факельные шествия и писать хуйню на стенах, достаточно обращаться в местные отделения Минздрава, лучше скооперировавшись с такими-же счастливцами - коллективные письма очень сильно печалят тех чинуш и чудеса начинают происходить, импортозамещение оборачивается закупкой приличных лекарств, которые поступают регулярно и выдаются точно в срок - главное не сидеть на жопе и не ограничиваться лайками под темами вроде этой.
Всем удачи и не болейте!
Так куда стучать? В прокуратуру? Ну ок, прийдут с проверкой в лучшем случае с расспросами ( сомневаюсь, что из-за пациента начнут выдавать ордер на анализы с мед приборов), где по факту ничего не обнаружат; даже если и возьмут анализы с оборудования, то оно будет в этот раз продизеныицированным. Я не видул ни одного врача платящего штрафы на пользу людей зараженных в стенах больницы или сидящих в тюрьме за это.
Но я видел медсестру принимающюу у ВСЕХ анализы с пальца и вены в одних и тех же перчатках, а при падении пробирки на пол, она не стеснялась ее подбирать вазюкая пальцами.
Что глав врач что то услышал от моих криков? Нет. Прокуратура прибежала проверять? Нет. Минздрав приехал и подарил одноразовые перчатки? Нет.
Так чо делать-то, если единствнный движимый рычаг качества - силовые структуры, не добиваются успеха даже в сборе состава преступления?
Не болейте? Ужасная фраза. Было бы круто чтоб она хоть кого-то вылечила.